4年前，卡內基大中華區執行長黑立言和病床上不過7歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說：「爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家，但你今天一定會出院」。

他的太太朱媛也和兒子道別：「你知道媽媽非常愛你。在天家等我，我們一定會在天家相聚，」她說完，黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛，落下淚水。

那之後一個多小時，勇敢奮戰了1年又4天的黑筠瀚，安然離世。

「我的個性是戰鬥到最後一刻，覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別，」朱媛說，帶著美麗笑容。

人生旅途最後一段，能好好道別，走得圓滿平穩，對過世與留下的人，都是一種祝福。

一開始，黑立言與朱媛對治療都積極配合。

黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病，白血球數目飆到40萬，送進加護病房。

急診值班醫師，剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。英文流利的黑立言，還親自閱讀各種研究報告，能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等，掌握比別人更多的醫療資源。

療程前8個月是很順利的。在加護病房那3、4天，打了類固醇，黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從40萬降到2千。

之後，才6歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。

黑立言說，每週看驗血報告，就像看生死判書，就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中，幾次驗到癌細胞，都被化療藥壓了下去。

然而，在2010年8月，黑筠瀚因為眼睛痛就診，才發現癌細胞已經攻擊眼睛，讓左眼失明。

壞消息接踵而來，針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了，血液中還驗出了變異癌細胞。

「防線崩潰了，」黑立言說。

與７歲癌童的最後道別

周獻堂很快擬訂下一波治療計劃：先電療、再骨髓移植、再放射治療。

黑立言只問，結果會是什麼？

周獻堂坦白說，治療後還是可能復發，且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀，可能是嚴重智商傷害，也可能是半身不遂。

「我們決定，不治療了，」黑立言說。

當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定，主治醫師周獻堂一時不能理解。

但黑立言不願孩子再受苦。「對父母而言，小孩子多留一天，父母就多看一天；但對病人而言，是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎？」他反問。

血癌末期會帶來極大的痛楚，化學治療可能不是為了治癒，而是「管理疼痛」。
「骨頭會爆炸，血管可能也會爆炸，」黑立言明白，「醫生說，你們難道瘋了嗎？」

黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒，怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血，開完刀卻又吐血，甚至要洗腎……。一天晚上，他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫，用頭撞牆。醫療團隊圍著她，卻無能為力。

之後，他們只給黑筠瀚打嗎啡，後來甚至連嗎啡都不打了。基督教信仰虔誠的他們相信，上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。

「我後來覺得，這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪，」回首這個決定，朱媛感激地說。…（ 完整報導，請見《天下雜誌》560期 ）