讓他好走 父含淚放棄治療癌童

4年前,卡內基大中華區執行長黑立言和病床上不過7歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說:「爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家,但你今天一定會出院」。

他的太太朱媛也和兒子道別:「你知道媽媽非常愛你。在天家等我,我們一定會在天家相聚,」她說完,黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛,落下淚水。

那之後一個多小時,勇敢奮戰了1年又4天的黑筠瀚,安然離世。

「我的個性是戰鬥到最後一刻,覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別,」朱媛說,帶著美麗笑容。

人生旅途最後一段,能好好道別,走得圓滿平穩,對過世與留下的人,都是一種祝福。

一開始,黑立言與朱媛對治療都積極配合。

黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病,白血球數目飆到40萬,送進加護病房。

急診值班醫師,剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。英文流利的黑立言,還親自閱讀各種研究報告,能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等,掌握比別人更多的醫療資源。

療程前8個月是很順利的。在加護病房那3、4天,打了類固醇,黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從40萬降到2千。

之後,才6歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。

黑立言說,每週看驗血報告,就像看生死判書,就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中,幾次驗到癌細胞,都被化療藥壓了下去。

然而,在2010年8月,黑筠瀚因為眼睛痛就診,才發現癌細胞已經攻擊眼睛,讓左眼失明。

壞消息接踵而來,針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了,血液中還驗出了變異癌細胞。

「防線崩潰了,」黑立言說。

與7歲癌童的最後道別

周獻堂很快擬訂下一波治療計劃:先電療、再骨髓移植、再放射治療。

黑立言只問,結果會是什麼?

周獻堂坦白說,治療後還是可能復發,且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀,可能是嚴重智商傷害,也可能是半身不遂。

「我們決定,不治療了,」黑立言說。

當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定,主治醫師周獻堂一時不能理解。

但黑立言不願孩子再受苦。「對父母而言,小孩子多留一天,父母就多看一天;但對病人而言,是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎?」他反問。

血癌末期會帶來極大的痛楚,化學治療可能不是為了治癒,而是「管理疼痛」。
「骨頭會爆炸,血管可能也會爆炸,」黑立言明白,「醫生說,你們難道瘋了嗎?」

黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒,怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血,開完刀卻又吐血,甚至要洗腎……。一天晚上,他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫,用頭撞牆。醫療團隊圍著她,卻無能為力。

之後,他們只給黑筠瀚打嗎啡,後來甚至連嗎啡都不打了。基督教信仰虔誠的他們相信,上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。

「我後來覺得,這對筠瀚是最大的祝福,因為他不用再受苦;對我們的感情也是一種祝福,不會互相責怪,」回首這個決定,朱媛感激地說。…( 完整報導,請見《天下雜誌》560期 )

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