台灣妥瑞症協會Taiwan Tourette Family Association

四招教你如何打敗妥瑞氏症,當個充滿正能量的爸媽

 

「妥瑞症」五分之一的孩子都曾發生,你相信嗎? -馬大元 YouTube

 **主要內容:

妥瑞症是什麼?與tic如何分別?最常發生的年齡與性別是?
發現孩子眨眼、轉眼珠、聳肩、或發出聲音,越制止會越糟糕?!
蚊子咬的經驗,與妥瑞有什麼關係?
妥瑞真正的病因是什麼?會遺傳嗎?可以治癒嗎?
妥瑞症不治療,自己也會好嗎?
妥瑞症不可怕,真正可怕的是......
妥瑞症與過動症、強迫症有關係嗎?
如何藉由發現「誘發因子」,大幅降低妥瑞症?
妥瑞症的三大誘發因子:情緒、飲食、環境,和孩子最相關的有那些?
妥瑞症吃藥會好嗎?為什麼查到的資料又說吃藥副作用多?
妥瑞的孩子有哪些特質,可以善加培養?
如何減少異樣的目光,提升他人對於妥瑞孩子的接納與包容?
如何提升妥瑞孩子的自控與自信?

 主講:馬大元醫師 來賓:小縵 剪輯:吳函霖、林姿吟

 

 1050523任樂倫歧視與不諒解來自無知,而無知往往催化霸凌。曾柏穎以自己為「教材」,寫了《我生氣,但我更爭氣!》這本書幫助別人理解自己及台灣近十萬名妥瑞症病友,呼籲社會大眾避免投以異樣的眼光及歧視、霸凌,並且力倡為病友營造更多友善空間。.........閱覽更多請點我

【親職花路米】第36集吳佑佑談妥瑞氏症的認識與治療  請點我

003叫我第一名  網路影片

主持人:吳佑佑醫師
主題:簡單介紹妥瑞氏症的臨床表徵 及藥物治療。

內容:亞斯伯格和妥瑞氏症以及過動症的關係密切,請您來認識一下妥瑞氏症。 

妥瑞氏症的病徵通常在 18 歲之前出現,在7 歲半左右發作。第一個症狀通常是臉部抽筋,例如:眨眼睛。 

 2014年06月17日宅男女神邵庭勇敢承認罹患妥瑞症 |(更新:邵庭自拍影片)


親切笑容,螢幕前爽朗不造作的宅男女神邵庭,今凌晨在臉書粉絲專頁分享自己罹患疾病妥瑞症,從小到大,一路走來的心路歷程。今天出外景的邵庭受訪時表示,自小就患妥瑞症,臉部會不時出現抽搐狀況,她說稚園開始就生病,醫生說是先天原因,沒有可治的藥,只能減緩,但她吃藥會頭暈,後來不吃,現就樂觀跟病相處,她並自拍一段影片感謝粉絲的鼓勵與支持。
​邵庭臉書全文:「思考了很久,決定要跟你們說一件對我來說很重要的事情。我有妥瑞症!終於下了這個決定,我可以大聲地說出這件事情。妥瑞症是一個大眾不熟悉的病,我的妥瑞症來自遺傳,從我小時候就陪著我到現在,已經有大概20年了吧!我完完全全接受自己有妥瑞症,並且樂觀面對,但是對於社會大眾,妥瑞症好陌生,甚至有人因為這樣覺得好可怕。之前,前公司有些許考量,不允許我公開這件事情,所以就算有觀眾網友覺得有異狀,在網路上問我,我都沒有說。之後也沒有個特別的原因或時間點讓我有機會說。而這次決定要告訴大家是因為在新節目裡面,因為鏡位關係和錄影方式,讓不少網友注意到我的症狀,會在網路上詢問或是傳訊息問,有很多人是好意關心,以為我顏面神經失調,提醒我注意健康。當然也有些嘲笑和責罵,覺得我很奇怪很醜。所以思考之後,我決定要告訴你們。一來希望大家別擔心,二來我想要讓更多人知道妥瑞症,因為你跟我身邊其實有很多妥瑞兒,但是你們不知道,他們可能因為這樣遭到嘲笑,或是被師長責罵,以為他們是故意搗蛋,而導致他們從小心理上受到傷害。想跟你們說,一直以來我都跟妥瑞症一起長大,這完全不會影響我的生活跟我的工作表現,的確因為最近比較累所以症狀比較嚴重,但是希望擔心我健康的大家可以放心,我有好好照顧自己!我沒有顏面神經失調,我只是妥瑞症。另外對於嘲笑跟罵我的網友,因為我有妥瑞症,這是完全無法控制的,我沒辦法在螢光幕前控制自己的症狀,造成你在收看節目的時候覺得不喜歡不舒服,我真的很抱歉,但是希望你不要因為這樣否定我的努力,希望你願意去了解妥瑞症,接受有妥瑞症的我。從入行到現在,珍惜每個工作機會,沒有任何關係背景,得到了手上的四個節目主持,我很努力也很感恩,謝謝大家支持跟喜歡我,有你們的支持讓我更願意大聲說出我有妥瑞症。如果因為我是妥瑞症患者而失去工作機會,我也願意承擔。但是我相信選擇告訴你們是正確的。時間很晚了,還是想要告訴大家這些話,之後會寫更多東西讓大家更瞭解的。我是邵庭,我有妥瑞症!」
 邵庭真情流露,正能量的心態更令粉絲動容,紛紛給予最大的鼓勵,妥瑞症是一種遺傳性的神經運動疾病。妥瑞症患者的身體常會出現不自主的、重複性的動作,稱為抽筋。抽筋不會一直出現,但可能會因疲勞或壓力而惡化,病狀通常是臉部抽筋,目前雖可接受藥物治療,但仍無法完全痊癒。
醫學報告研究,男性得到妥瑞症機率高與女性三到四倍。大部份患者病情都還算溫和,症狀也許因人而異,不過妥瑞症患者無損於工作表現,未發病時與平常人無異,卲庭永遠和世界上的每一個人般,都能擁有幸福豐富的美滿人生。(特勤組、蔡維歆╱台北報導)

【新聞】《臉部抽搐 邵庭自曝罹患妥瑞症》

「邵庭臉部不正常的小動作引起網友討論,懷疑她顏面神經失調,甚至說她變得好醜,沈默一段時間的邵庭,首度在粉絲專頁公開她罹患妥瑞症的秘密...」

『妥瑞症不是精神疾病,是中樞系統異常,不會影響智能發展。』妥瑞症是一種神經生理機制的疾病,至今仍找不出原因。

最常見的是快速短促的眨眼睛、噘嘴、聳肩、搖頭晃腦等,至少200個小孩就有一位,通常在5-7歲左右發病,男女比例是9:1。

◤公眾人物正面面對是很好的示範!你我一起好好認識《妥瑞症》

 避免吃刺激性的食物,如可樂、巧克力…等,天冷時要注意保暖,否則症狀會很明顯

1060911管教妥瑞症兒爆歧見 老師竟告家長恐嚇

 

1000401謝謝班上的小媽媽,對同學最有愛的表現--「遇見你是最美麗的意外」校網 9473

   FB 雅琳阿姨:有些學習較緩慢的孩子甚至是過動、注意力不集中的孩子,在班上往往有幾位熱心的小媽媽,協助導師幫助情緒波動受傷的孩子到健康中心,然後再熱心地牽著小手陪著回教室。我想,應該是有愛的家庭教育、還有最靈魂的角色--導師,引領著全班學生一起接受不一樣的同學並學習著與他人不同經驗的班級教學環境。

1081008府教特字第1080150999號

 主旨:監察院函為學校師長是否對妥瑞氏症學生足夠了解與適當教導請教育部研處因應案,請依說明辦理,請查照。

說明:
一、依據教育部國民及學前教育署108年9月30日臺教國署原字第1080110501A號函辦理。
二、為提升普通班導師對於妥瑞氏症學生之辨識及瞭解,請貴校調查校內目前妥瑞氏症學生人數,並規劃辦理辨識妥瑞氏症及增進各校教師教學輔導策略計畫,請於108年10月15日前填報妥瑞氏症學生人數及研習規劃情形調查表並紙本核章回傳教育處。 

資料組長:

惠請健康中心提供相關資料
敬會健康中心

雅琳阿姨:依據家長填寫的有四位,此數據是家長是否據實填寫,名單會給特教組長。

 

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